Gesundheitsdaten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) sollen künftig auch für Forschungszwecke genutzt werden. Die Daten werden dafür pseudonymisiert an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ) übermittelt. Eine ausdrückliche Einwilligung ist nicht erforderlich: Wer das nicht möchte, muss selbst widersprechen. Das Bundesgesundheitsministerium beschreibt diesen Opt-out-Mechanismus ausdrücklich und verweist dafür auf die ePA-App oder die Ombudsstelle der jeweiligen Krankenkasse.

Die Forschung selbst ist dabei nicht das Problem. Gesundheitsdaten können für medizinische Forschung wertvoll sein, und das FDZ soll sie nur für zulässige Zwecke bereitstellen. Entscheidend ist aber, dass Versicherte überhaupt wissen, was mit ihren Daten geschieht. Genau daran gibt es Zweifel. Heise berichtet, dass Krankenkassen ihre Versicherten erst vergleichsweise kurz vor Beginn der Datenweitergabe erneut informieren wollen. Viele Versicherte wissen offenbar nicht einmal, dass die Forschungsnutzung standardmäßig vorgesehen ist.

Ein Opt-out-Modell kann nur dann eine echte Wahl sein, wenn Betroffene rechtzeitig und verständlich informiert werden. Wer nicht weiß, dass Gesundheitsdaten weitergegeben werden sollen, kann auch keine informierte Entscheidung treffen. Gerade bei hochsensiblen Gesundheitsdaten reicht es deshalb nicht, irgendwo auf eine Widerspruchsmöglichkeit hinzuweisen und ansonsten auf Untätigkeit zu setzen.

Wer die eigenen ePA-Daten nicht für Forschungszwecke bereitstellen möchte, kann der Weitergabe widersprechen. Das bedeutet nicht automatisch, dass auch die ePA selbst gelöscht werden muss. Forschung und Datenschutz müssen kein Widerspruch sein – Transparenz und eine tatsächlich informierte Entscheidung sollten bei solchen Daten aber selbstverständlich sein.

Wer die ePA grundsätzlich nicht nutzen möchte, sollte aus meiner Sicht nicht nur der Verwendung der Daten für Forschungszwecke widersprechen, sondern der elektronischen Patientenakte insgesamt. Ich habe mich aus Datenschutz- und Sicherheitsgründen ebenfalls gegen die ePA entschieden. Wie der vollständige Widerspruch funktioniert und welche Möglichkeiten die einzelnen Krankenkassen dafür anbieten, habe ich im Beitrag »Opt-Out: Widerspruch bei der elektronischen Patientenakte (ePA) einlegen« zusammengestellt.

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