Постановлением Правительства РФ от 31 мая 2025 г. № 822 утверждены Правила ведения федерального регистра лиц с отдельными заболеваниями: в данном Регистре содержатся данные о пациентах по ряду нозологий, в том числе данные об онкопациентах, пациентах с сахарным диабетом, пациентов с ССЗ, психическими расстройствами и т.д (Письмо Минздрава России от 18 сентября 2026 г. №18-3/3064419-2016).

Ведет этот Регистр его оператор, которым является Минздрав России.

Вместе с тем, согласно разъяснению этого ведомства, пункт 20 Правил ведения Регистра строго ограничивает как перечень пользователей информации Регистра, так и объем доступных сведений.

В частности, сам Минздрав России имеет доступ лишь к агрегированным и деперсонифицированным данным и не обладает доступом к персональным данным конкретных пациентов.

Поэтому Минздрав России не уполномочен раскрывать субъектам персональных данных (конкретным пациентам, чьи данные находятся в Регистре) ту информацию, которая касается обработки его персональных данных, в том числе подтверждение факта такой обработки, обрабатываемые персональные данные, источник их получения и т. п.