Leo no podrá ir al instituto que quería. Todos los amigos que había hecho en el colegio, sí. A Leo, afectado por una condición genómica rara –solo hay registrados otros 32 casos en España–, la falta de puntos en el proceso de preinscripción le obligará a cruzar cada día Sant Cugat del Vallès desde el barrio de Parc Central, donde vive, hasta el barrio de Sant Jaume, ya en Valldoreix. Cambiará el patinete que se ha tuneado a voluntad –con una linterna por faro y un portabotellas para mantenerse hidratado– por el traqueteo del tren o el coche de sus padres. Y eso será así, denuncian a EL PERIÓDICO sus padres Raúl Fernández y Sílvia Gasol, porque la Administración tardó más de dos años en reconocerle la discapacidad a Leo, que sufre varios problemas como una hiperlaxitud que le dificulta escribir además de dificultades de aprendizaje. De modo que no tuvo a tiempo toda la documentación que le habría garantizado el acceso al centro que quería.

Leo, con una enfermedad genómica rara, se ha tomado la noticia como "un castigo" y sus psicólogos aprecian en él síntomas de depresión severa

A Leo no le detectaron su condición hasta bien entrada la infancia, cuando cursaba tercero de primaria, así que los trámites para que se le reconociera la dependencia y la discapacidad que esta enfermedad le generaba no pudieron empezar hasta hace poco más dos años. Así, en febrero de 2024, Fernández y Gasol iniciaron los trámites, pero la resolución que acreditaba la discapacidad del 45% de Leo no llegó hasta el 18 de mayo de 2026, más de dos años después. Y pasado el plazo de la preincripción escolar para la ESO, que fue del 6 al 18 de marzo.

"Lo que le tenía que haber ayudado a tener una plaza en el instituto Angeleta Ferrer, que es la discapacidad, lo ha penalizado"

Sílvia Gasol, madre de Leo

"Vi que una nueva ley te permitía acreditar un porcentaje de discapacidad si tenía reconocido el grado I de dependencia –como era el caso de Leo–, pero nos dijeron que solo aplicaba para mayores de 65 años", lamenta Gasol. Fue el enésimo intento de la familia por intentar sumar puntos en el proceso de preinscripción al instituto, que se abrió antes de que la Generalitat se pronunciara sobre la discapacidad de Leo. No tener ese papel le restó muchos puntos en el sorteo público.

Y no solo eso: la demanda por el instituto que le quedaba cerca de casa, el Angeleta Ferrer, fue tan alta que este centro contará el año que viene con una ‘aula bolet’, una línea adicional para hacer frente al número de alumnos. Esto hizo que algunos de sus compañeros y amigos que habían quedado por debajo de él en el sorteo público le pasaran por delante y accedieran al centro.

La familia lamenta que la Administración no ha sido capaz de solventar el problema: "Dicen que les sabe mal, pero que te espabiles"

Él, al constar como alumno con necesidades especiales –y estar todas las plazas llenas en el Angeleta Ferrer– se quedó fuera. En definitiva, "lo que le tenía que haber ayudado a tener una plaza allí, que es la discapacidad, lo penaliza", resume Gasol, que asegura que su hijo se ha tomado la noticia como "un castigo". De hecho, los últimos exámenes psicológicos por los que ha pasado el niño hablan de síntomas de depresión severa.

El hecho de cambiar el patinete por el tren o por el coche de sus padres no es algo menor para Leo. "Los psicólogos siempre nos dicen que lo bueno es que él se haga su bocadillo del almuerzo o que se prepare el desayuno, actividades que le ayuden a ser más autónomo”, explica Fernández, que lamenta que ahora el niño dependerá siempre de sus padres para poder llegar al colegio.

De ir al colegio él solo, cosa que era buena para su autonomía, pasará a depender de sus padres

Leo, de momento, está preocupado por si el instituto se le hace demasiado difícil. "Espero que me ayuden haciéndome escribir menos", pide el niño. Sus dedos son hiperflexibles y le impiden hacer fácilmente acciones como coger un boli para tomar notas y hacer deberes. Su madre recuerda que su condición también supone dificultades de aprendizaje que le generan una gran frustración.

Esa fue, precisamente, una de las primeras señales de alarma que la familia detectó y que les hizo acudir a un servicio de neuropediatría. "Llegaba a casa, decía que podía hacer los deberes él solo y a la media hora te lo encontrabas envuelto en una alfombra y llorando", explica su madre. Fue después de esas visitas médicas, que corrieron a cargo del bolsillo de la familia, cuando al final pusieron cara y ojos a las dos condiciones que sufre: SETD5 y Ehlers-Danlos.

Fue entonces cuando los padres de Leo empezaron un arduo camino burocrático que no les ha servido para evitar el enredo con el instituto de su hijo. "Todo va muy, muy lento", defiende Gasol, que ha elevado quejas a los departaments d’Educació y de Drets Socials, al Síndic de Greuges e incluso al president de la Generalitat directamente.

Recibió distintas respuestas, pero resume el sentir de todos los mensajes en un mero reconocimiento de culpa, sin ninguna solución para ayudar a Leo. "Dicen que tengo razón, que hemos salido perjudicados y que les sabe mal… pero que te espabiles", lamenta. Gasol denuncia que tampoco en ninguno de los escritos recibidos se ha pedido perdón a la familia.

La esperanza de la familia se reduce ahora a un detalle burocrático. El certificado de discapacidad de Leo aclara que el reconocimiento tiene un efecto retroactivo hasta el momento en que se solicita el documento, en febrero de 2024. En otras palabras, Leo ya tenía derecho a los puntos extra por discapacidad cuando se abrió el proceso de preinscripción para los institutos.

El carácter retroactivo del certificado tampoco ha solucionado otro agravio que denuncia la familia: no han recibido ninguna ayuda económica hasta ahora por la discapacidad de su hijo. "Tenemos que pagar educadores, psicólogos y otras muchas cosas", explica. Tampoco han podido hasta ahora pedir todas las becas que aplican para alumnos con discapacidad o con necesidades educativas especiales ni poder constar como familia numerosa –como sucede en hogares con varios niños y uno con discapacidad– o reducirse el tributo de circulación, como sí pueden hacerlo muchas otras familias con niños con discapacidad.

De momento, todo sigue igual y Leo empezará el curso en un instituto a media hora de su casa. Si no hay novedades, su patinete seguirá aparcado y tendrá que volver a pasar por el proceso de conocer a nuevos compañeros, porque sus amigos seguirán en otro centro a dos minutos de su casa. Todo ello, mientras sus padres siguen peleando con una Administración que Gasol no puede definir más allá de "desesperante". "Estamos normalizando esperas que no son normales", lamenta.

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