Cancers pédiatriques - campagne de Grandir Sans Cancer

Le message se poursuit avec un constat sans détour : chaque année en France, des centaines d’enfants meurent d'un cancer ou d'une maladie rare, faute de traitements spécifiquement développés pour eux. La Fédération Grandir Sans Cancer et les parlementaires dénoncent une mobilisation insuffisante de la plupart des grands industriels du médicament, dont les priorités économiques ne favorisent pas les pathologies rares ou pédiatriques, considérées moins rentables.

L’objectif de cette campagne est clair : sensibiliser l’opinion publique et interpeller les décideurs politiques pour faire évoluer le modèle actuel de financement et d’innovation thérapeutique.

Cette mobilisation citoyenne intervient dans un contexte politique particulier. Le 12 mai prochain, l’Assemblée nationale examinera la proposition de loi n°1909, portée par la députée Marie Récalde. Ce texte vise à instaurer un programme de soutien à l’innovation thérapeutique spécifiquement dédié aux cancers pédiatriques (qui demeure leur première cause de mortalité par maladie), aux maladies rares et aux maladies orphelines de l’enfant. La proposition de loi poursuit plusieurs objectifs majeurs :

• Créer un fonds public d’investissement de 50 millions d'euros par an pour soutenir la recherche et le développement de traitements pédiatriques, par des nouvelles start-up du médicament, souvent crées par des chercheurs à l'origine même de découvertes majeures. Il serait financé par le biais d'une contribution mineure (de 0.1%) du chiffre d'affaires des grands industriels du médicament.
• Accélérer l’accès aux innovations thérapeutiques pour les enfants malades
• Structurer une politique nationale durable en faveur de la santé pédiatrique

Elle s’inscrit dans une volonté de rééquilibrer un système aujourd’hui largement dépendant d’initiatives privées, orientées vers les marchés les plus rentables.

Cette proposition de loi est directement liée à une réalité : malgré des avancées scientifiques importantes ces dernières années, notamment en cancérologie pédiatrique grâce à la mise en place d'un fonds public dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant, les traitements spécifiquement développés pour les enfants atteints de cancers et de maladies graves restent rares. Plusieurs facteurs expliquent cette situation :

• Un marché considéré comme trop restreint, par les grands industriels du médicament
• Une priorité donnée aux maladies adultes, plus fréquentes et rapidement plus lucratives

Face à ce constat, les associations et les chercheurs dénoncent un désengagement structurel , ce qui a conduit la fédération Grandir sans cancer et l'association Eva pour la vie à travailler, avec l'aide d'experts scientifiques et juridiques, cette proposition de loi qui vise à créer un fonds d’investissement public pour permettre le développement de start‑ups françaises du médicament pédiatrique, en priorisant les cancers et les pathologies de mauvais pronostic.  

La campagne « Trop jeune pour guérir ? » ne se contente pas de susciter l’émotion.  En mettant en lumière une injustice silencieuse — celle d’enfants privés d’innovations thérapeutiques — elle contribue à créer les conditions d’une prise de conscience collective.

Le vote du 12 mai à l'Assemblée nationale pourrait marquer un tournant décisif. Il posera une question fondamentale : la société est-elle prête à investir pour que la recherche médicale bénéficie aussi pleinement aux plus jeunes atteints des pathologies les plus graves, y compris lorsqu'elles sont considérées comme rares ?