D’abord ingérer un nouveau vocabulaire. Attraper des mots à la volée dans le flot savant des consultations et recopier, au gré des rendez-vous avec les assistant.e.s sociaux.les, les sigles improbables qui deviendront ensuite presque familiers tant on les prononcera : MDPH. ALD. PCH. CLM. AAH.

L’aidance commence par cela. Changer de mots comme de monde. Apprendre le langage balisé, se noyer dans des sites et des témoignages en ligne, passer des heures au téléphone en écoutant résonner les mélodies d’attente. Sortir des savoirs profanes pour devenir expert.

J’ai compris que j’étais devenue « aidante » et même une « jeune aidante » lorsque j’ai franchi les portes des locaux de l’association France Alzheimer en 2018, en quête de conseils dans un parcours de la combattante en solitaire. « Il faut aider les aidants », y avait-il écrit sur une petite pancarte. Sur le coup, je n’avais pas saisi. Etre aidée, mais de quoi ? C’était ma mère, atteinte d’une maladie neurodégénérative précoce la privant progressivement de la parole, qui avait besoin de réconfort et de ressources.

J’avais 26 ans et je ne m’identifiais pas aux accompagnants plus âgés qui vivaient au quotidien avec un proche atteint. Pourtant je partageais avec eux la même angoisse ontologique du futur, une culpabilité de l’instant aussi permanente que lancinante. Un sentiment d’impuissance et d’exaspération face aux évolutions cruelles d’un mal incurable. On me disait de continuer de « vivre ma vie » d’encore jeune fille mais mon existence de femme venait d’être tranchée en deux par la maladie de ma mère et la suite de « son parcours de soins » à organiser.

« Il y a une vie après un diagnostic », m’a pourtant assuré une sagace neurologue un jour de désespérance. Et elle avait raison. Il y a une vie pour les personnes malades comme pour leurs proches, des éclats de présent et de présence à chérir, des journées de joie comme de minuscules victoires, de la musique à partager même quand les mots ou les forces viennent à manquer. Mais ce qui est pernicieux avec la vulnérabilité dans nos sociétés voraces et véloces, c’est que rien ou presque n’est fait, dans nos organisations collectives, pour accueillir cette vie autre, lui donner place, la regarder sans crainte.

Le mot « Alzheimer » – comme « cancer » ou « Parkinson » – suffit souvent à faire se détourner les regards amis, à effrayer durablement les anciens collègues ou les voisins de palier. On se retrouve, malgré soi, à avoir honte des réactions de son parent, à déserter les réunions de famille comme les rassemblements publics. « Je ne peux pas la voir dans cet état », « ce n’est plus lui ou elle ». Ces déclarations sont d’autant plus violentes qu’elles s’étendent par capillarité aux proches et contribuent à un isolement généralisé de la personne malade et de ses accompagnants – qui sont bien souvent des accompagnantEs, les femmes étant statistiquement préposées au travail du care.

Pourtant, en raison du prolongement de l’espérance de vie et de l’âge de plus en plus tardif de l’arrivée du premier enfant, nous allons vers une société où l’aidance et plus particulièrement les inversions des rôles de la jeune aidance ne seront plus des états de fait inhabituels. Pour « aider les aidant.e.s », c’est donc l’ensemble du tissu social qu’il nous faut d’urgence repenser.

En premier lieu – et faut-il encore et toujours le répéter tant cela relève de l’évidence lorsqu’on se trouve sur le terrain ? – accorder plus de moyens à nos systèmes de santé publics comme revaloriser les statuts et salaires des métiers de service à la personne. Mais il nous faut aussi changer collectivement de paradigme en sortant de nos validismes et même de nos démentophobies ordinaires pour faire pleinement place aux personnes malades dans nos quotidiens.

Cela passe par des gestes minuscules : continuer d’inviter, de prendre des nouvelles, permettre de rester inscrit dans une sociabilité. Et cela s’exprime par des engagements plus profonds et inclusifs : la création d’habitats partagés où se mêlent personnes malades et autonomes, les Bistrots Mémoire dementia friendly où il est possible de passer des moments de convivialité autour d’un café, les séances de théâtre Relax pour venir voir un spectacle avec son proche sans craindre de déranger.

On pourrait enfin imaginer de modifier les législations pour accorder des congés d’aidance afin que l’aidant.e de référence ne porte pas toute la charge mentale et émotionnelle. Etendre les responsabilités légales et administratives jusqu’aux amis, comme le suggère Clémence Guetté [députée La France insoumise du Val-de-Marne, NDLR] dans son livre « Pour une politique de l’amitié » [La Découverte]. Constituer des « villages » de proches mobilisés pour cultiver la vie belle avec la maladie.

Dans cette société de co-aidance, où l’on élèverait les enfants des autres comme on prendrait soin des plus fragiles hors du strict cercle nucléaire, être confronté soi-même à la dépendance et à la vulnérabilité dans l’espace public serait moins effrayant. Car nous aurions la certitude alors d’être accompagné.e.s et ne craindrions pas de changer nos langages et nos habitudes pour apprendre, dès le plus jeune âge, à prendre soin.

BIO EXPRESS

Née en 1991, Agathe Charnet est metteuse en scène, comédienne, dramaturge et écrivaine. Elle a remporté le prix littéraire du « Nouvel Obs » 2026 avec « Peut-être le hasard » (Les Corps conducteurs).

Cet article est une tribune, rédigée par un auteur extérieur au journal et dont le point de vue n’engage pas la rédaction.

Par  Agathe Charnet