"La prima riflessione è che il momento più difficile per una famiglia, per un genitore, un congiunto è quello dell'arrivo della diagnosi inattesa che determina un cambiamento profondo delle aspettative di vita. Quando una diagnosi è così importante e rilevante è necessario che inizi immediatamente un rapporto con i caregiver di riferimento, in questo caso i due genitori, per sostenerli e accompagnarli nel recepimento, nell'accettazione di una notizia così devastante, evitando che sentano il senso di solitudine e di abbandono". Loredana Ligabue - segretaria dell’associazione Carer, che rappresenta i caregiver, ovvero le persone che assistono in modo continuativo un individuo non autosufficiente, malato o con disabilità - va dritta al fulcro del discorso. Perché nella tragedia della famiglia di Pietralata, a Roma, in cui una madre e un padre hanno deciso di suicidarsi dopo aver posto fine alla vita della loro bambina di 5 anni affetta da una grave forma di diasabilità, i motivi del gesto sono stati spiegati in una serie di bigliettini in cui la coppia denuncia l'isolamento, l'abbandono, la sensazione di essere soli e senza speranza. È mancata "l'umanizzazione delle cure" che non significa soltanto supporto nelle cure sanitarie per il paziente con disabilità, ma soprattutto "mettere al centro la persona, il caregiver, con le sue situazioni, esigenze, problematiche".

Senza entrare nel dettaglio della singola tragedia familiare, Ligabue parla in termini generali di quella che è l'esperienza comune di molte realtà. "La relazione con lo specialista di fiducia, con la sua equipe nell'essere in grado in un momento emotivamente così devastante di recepire un'indicazione diagnostica di tale portata, è fondamentale", spiega a Huffpost Loredana Ligabue, "in quel momento il linguaggio, il comportamento, la gestualità devono tener conto di questo, ma non esaurirsi in questo". Oggi nel nostro Paese tranne casi rarissimi non è così. "C'è un'enorme esigenza che entri in maniera diffusa il tema dell'umanizzazione delle cure, come cultura generale di rapporto con i pazienti e nello specifico una conoscenza delle problematiche che vivono i caregiver familiari a partire dal momento della diagnosi". Da questa presa in carico, dunque, dovrebbe partire un intervento "sanitario" che fornisca relazioni, contatti, in grado di far "sentire quelle persone non sole davanti a una tematica di cambiamento di vita, di aspettative, di progettualità di tale portata".

La risposta italiana è carente. Nel disegno di legge della ministra Alessandra Locatelli "si ragiona a partire da un caregiver che abbia una persona cara che sia certificata, ma prima che arrivi la certificazione di disabilità gravissima passa moltissimo tempo. E nel frattempo che si fa?" domanda Ligabue. Il provvedimento appare inoltre "discriminante e settoriale", perché ha come riferimento esclusivo i caregiver conviventi, "vuol dire quella che una convivenza naturale come un genitore di un ragazzo minore o una relazione coniugale, diventa un elemento pregiudiziale per essere riconosciuti come caregiver, con supporti economici e possibili tutele". Quindi i non conviventi che sono figli o figlie che assistono il genitore anziano o fratelli e sorelle che hanno in carico o un fratello o sorella con disabilità perché il genitore non c'è più o perché hanno un fratello o una sorella anziano che è solo o privo di supporto o ancora persone legate da una relazione affettiva profonda non formalizzata, "non hanno diritto ad essere riconosciuti come caregiver in questo disegno di legge".

Altro elemento pregiudiziale è che il disegno di legge "considera la monetizzazione della cura come la misura primaria di intervento che non risolve i problemi dei caregiver ma lascia intatto il carico emotivo, psicologico, il senso di solitudine". Oltre a questo, il disegno di legge così come è "richiede come requisiti per poter accedere a un beneficio economico che il caregiver non solo sia convivente, ma che abbia anche un impegno assistenziale di almeno 91 ore a settimana, un carico pazzesco che penalizza soprattutto le donne", continua Loredana Ligabue. E ancora: come Isee familiare non si devono superare i 15 mila euro annui e un reddito personale di soli 3 mila euro. "Il che vuol dire che quei caregiver non possono lavorare in nessun modo, neanche a chiamata. Perché 3000 euro sono un importo bassissimo". La conseguenza è l'annullamento della sfera personale del caregiver, l'annichilimento dell'individuo già portatore di un fardello emotivo non indifferente nella cura del famigliare disabile. 

Ecco perché "riteniamo che dalla diagnosi debba cominciare una ricostruzione, perché arriva un evento devastante per la persona e per chi è con lei in una relazione affettiva così profonda. Questo è il punto: bisogna partire dal capire che cosa accade, come questa notizia così pesante impatta sulla vita di queste persone e ricostruire una progettualità di vita per entrambi", conclude la segretaria di Carer.